Vejledning til personale
Udlevering og brug af hjernehjælpskassen
Hjernehjælpskassen er et værktøj som kan gøre en markant forskel for de familier der står over for mange nye udfordringer på grund af en hjerneskade. For at sikre at Hjernehjælpskassen anvendes optimalt, anbefales det at følge denne vejledning.
“Materialet er guld værd for både patienter og pårørende, da det tager dem i hånden og forklarer alt fra praktiske huskelister til komplekse kognitive udfordringer.”
Udlevér hjernehjælpskassen så hurtigt som muligt
På sygehus:
Giv gerne Hjernehjælpskassen umiddelbart efter indlæggelsen eller inden for et par dage.
I rehabiliteringscentre, træningsafdelinger, private klinikker m.v.:
Så snart I kan. Det er vigtigt at sikre at de som ikke har modtaget den, får den nu. Forhåbentligt vil I med tiden begynde at møde nogen som allerede har fået kassen i et tidligere møde med en fagperson, og så kan I bruge den som udgangspunkt for videre dialog.
Tilbagemeldinger fra patienter og pårørende viser tydeligt at tidspunktet for udlevering af Hjernehjælpskassen er afgørende. Pårørende der modtager kassen tidligt, føler sig bedre klædt og taget hånd om og mindre alene i situationen. Kassen giver dem noget konkret at forholde sig til og hjælper med at skabe ro og tryghed i en ellers overvældende tid. Det styrker også deres tilfredshed med forløbet, fordi de føler sig bedre informeret og støttet.
Som personale kan du hjælpe familien med at navigere i usikkerheden og magtesløsheden. Eksempelvis kan du hjælpe dem med med at prioritere indholdet ved at tale med dem om hvad der er for tidligt at afgøre, og hvad der allerede helt kan udelukkes.
De pårørende har oftest forståelse for at der med oplysningerne følger forbehold. Bekymringer og usikkerhed øges dog når de ikke får informationer. Nogle vil da selv begynde at søge oplysninger, og kan derved støde på skræmmende patienthistorier som slet ikke afspejler det som de selv står overfor. Den unødige frygt det kan give, har vi mulighed for at beskytte dem imod.
Sørg for at have tid til at introducere kassen og dens formål
I Hjernehjælpskassen findes informationer og råd som andre familier har haft gavn af eller savnede da et familiemedlem blev ramt af en hjerneskade. Den dækker bedre over emner relateret til livet med hjerneskade. Det er vigtigt at understrege at der ikke er en rigtig eller forkert måde at bruge materialet på. Gør det klart at familien kan tage små bidder ad gangen, vælge hvad der giver mening nu, og lægge resten væk til senere – altså bruge den på egne præmisser. Kassen må de tage med hjem og kan bruge over tid i takt med at deres behov ændrer sig.Afmystificér kassens indhold
Mange pårørende er bekymrede for hvad en hjerneskade betyder, og kan blive skræmte. Men at undgå at bruge ordet eller tale om de mulige konsekvenser skaber ofte mere frygt end at give reel information. Kassen giver dem mulighed for at få overblik, tage kontrol over deres situation og træffe gode beslutninger.
Evalueringer viser at pårørende ønsker kassen tidligere end de har fået den, selv når oplysningerne er svære at høre. Nogle udtrykker egentlig frustration og undren over at de ikke fik den tidligere. For uvished er en følelse kraftfuld nok til at slå selv de stærkeste pårørende ud af balance, og når vi senere spørger dem, er de aldrig i tvivl. De ville gerne have haft kassen så tidligt som muligt.
Det er vigtigt at justere opfattelsen af hvad pårørende har brug for, og hvornår de har brug for det. Information der gives tidligt, er med til at reducere frygt og usikkerhed, ikke skabe det.
Introducer den digitale hjerneshjælpskasse
Husk at nævne, at der findes en digital version af Hjernehjælpskassen. For pårørende med særlige behov, som fx synsvanskeligheder, kan denne version tilgås via en platform, hvor indholdet kan justeres med hjælpemidler som højtlæsning og forstørret tekst.
Følg op og brug hjernehjælpskassen i dialog med familien
Sørg for at følge op på, hvordan de pårørende bruger kassen, og om de har spørgsmål. Brug Hjernehjælpskassen som en ramme for jeres samtaler, så I kan fokusere på de mest relevante emner. Dette hjælper med at strukturere samtalerne og sikrer, at intet væsentligt overses.
Evaluér løbende de reaktioner i får
Løbende evalueringer af, hvordan Hjernehjælpskassen modtages, er afgørende. Giv personalet mulighed for at dele deres erfaringer, og brug feedback til at forbedre udleveringsprocessen. Del gerne jeres erfaringer med os, så de kan komme andre Hjernehjælpspartnere til gode.
Resultater af evaluering
- 3 ud af 4 modtagere af Hjernehjælpskassen vurderer at materialet er nyttigt allerede under indlæggelsen.
- 85 % angiver at de sandsynligvis vil brude materialet senere i forløbet.
- 9 ud af 10 har læst 70 % eller mere af materialet allerede inden udskrivning.