Introduktion til systemet

Mange paragraffer bliver relevante efter en hjerneskade. Herunder findes retten til og muligheder for behandling, træning og hjælp. Hospitalet er for de fleste sygdomme der hvor man bliver rask, tager hjem fra, og så bliver tingene efter lidt tid i store træk som de var før. Ved en del hjerneskader er indlæggelsen derimod blot der hvor det hele starter. Efter udskrivelsen begynder det egentlige forløb. På et tidspunkt bliver det afgjort om den ramte skal hjem, midlertidigt skal bo et andet sted med mulighed for hjælp, støtte og træning eller måske ikke skal bo hjemme igen. I den forbindelse ser man naturligvis på hvilke behov for hjælp man forventer den ramte vil have. Det er næsten uundgåeligt at hjælp fra kommunen midlertidigt eller permanent bliver en del af ens liv når en sygdom eller ulykke har skadet hjernen. Kommunerne har en høj grad af selvbestemmelse inden for lovens rammer, så de løser ikke opgaverne ens og er heller ikke personalemæssigt ens sammensat. Nogle kommuner løser selv opgaver som andre køber sig til. Det er en god ide at sætte dig ind i hvordan systemet overordnet er skruet sammen, og hvem der kan og skal hjælpe jer med hvad. Systemet deler rehabiliteringsforløbet op i fire faser, og ansvaret for den ramtes genoptræning vil i langt de fleste tilfælde overgå fra sygehuset til kommunen når denne udskrives. I oplever naturligvis det hele som ét forløb. Jeres forløb. Overgangene kan virke frustrerende fordi I har brug for at systemet ser jeres forløb lige så sammenhængende som det er for jer.

Genoptræning

Formålet med at genoptræne er så vidt som muligt at komme tilbage til sit tidligere niveau og kunne klare sig med så lidt hjælp som muligt. Genoptræningsplanen Sygehusets personale skal tage stilling til om der er behov for genoptræning efter udskrivelsen. De skal lave en genoptræningplan hvis der er et såkaldt lægefagligt begrundet behov. For patienter med erhvervet hjerneskade gælder det praktisk talt alle der har en nedsat funktionsevne relateret til skaden. De fleste får brug for at genoptræne funktioner og måske lære at kompensere for det som ikke længere virker som før. Genoptræningsplanen sætter rammen for den videre genoptræning, og den har derfor afgørende betydning for hvordan den ramte kommer videre i livet. Indhold i genoptræningsplanen Indhold i genoptræningsplanen Genoptræningsplanen skal beskrive hvordan den ramte fungerer på tidspunktet for udskrivelse, og hvilke funktioner genoptræningen skal rettes mod. Det betyder at den skal indeholde alle de problemstillinger der er forbundet med den ramtes nyligt erhvervede hjerneskade. Det kan være problemer med kommunikation (tale, læse, skrive, forstå), mentale forstyrrelser (tænke, føle, reagere, huske) og/eller fysisk førlighed. Niveauer i genoptræningsplanen Sygehuset skal vælge og markere i genoptræningsplanen hvilket niveau genoptræningen skal foregå på. Der er tre typer:
  1. almen genoptræning på enten basalt eller avanceret niveau
  2. rehabilitering på specialiseret niveau
  3. genoptræning på specialiseret niveau
Almen genoptræning og rehabilitering på specialiseret niveau tilrettelægges af kommunen. En lille gruppe med alvorlige og komplicerede funktionsnedsættelser henvises til specialiseret genoptræning på et sygehus. Tidsfrist Kommunen skal tilbyde at ramte med en genoptræningsplan kan gå i gang med at genoptræne senest syv dage efter udskrivelsen. Er det ikke muligt, har den ramte ret til at vælge en privat leverandør efter loven om frit valg til genoptræning. Paragrafferne
 Bekendtgørelse nr. 918 af 22Bekendtgørelse nr. 918 af 22/06/18:
Genoptræningsplan og valg af leverandør Sundhedsloven §84: Genoptræningsplan §140: Vederlagsfri genoptræning Serviceloven §85: Hjælp, omsorg, støtte og optræning af færdigheder §86: Genoptræning og vedligeholdelse

Genoptræning efter udskrivelse

Kommunen skal følge sygehusets genoptræningsplan og tilbyde genoptræning på det anbefalede niveau og ud fra de beskrevne behov. Inden for de rammer har den dog ret til at bestemme hvor og hvordan genoptræningen skal foregå. Typisk varetager kommunens personale selv en del af eller hele genoptræningen. Almindeligvis har kommunerne selv ansat ergo- og fysioterapeuter til at træne det kognitive og det fysiske, og pædagoger til specialundervisning. For eksempel at læse, regne og skrive igen. Nogle kommuner har også ansat faggrupper som talepædagoger og neuropsykologer. Andre køber sig til ydelsen efter behov. Mange kommuner tilbyder mulighed for at træne enten individuelt eller i hold, og mange har hold kun for hjerneskaderamte. Disse hold er altså en god mulighed for at møde og få en relation til ligesindede. En del af genoptræningen kan foregå på et rehabiliteringscenter som dag- eller døgntilbud. Det er typisk intensive tilbud hvor der trænes mange timer hver dag. Vedligeholdende træning Efter endt genoptræning kan der være vedligeholdende træning. Blandt mulighederne er vederlagsfri fysioterapi, gratis selvtræning på et dagcenter eller et aktivitets- og samværstilbud hvor den vedligeholdende træning er en del af aktiviteterne. Neuropsykologisk undersøgelse Et værktøj til at planlægge et godt genoptræningsforløb er at lave en neuropsykologisk undersøgelse af den ramte. Undersøgelsen afdækker de konsekvenser der ikke er fysiske, altså ændringer i tænkning, følelser og adfærd. Undersøgelsen kan give den ramte afklaring og forklaring på det der er svært at forstå. Ergo- og fysioterapeuter har også forskellige test og undersøgelser som kan hjælpe. Fagpersoner i genoptræningen Der er stor sandsynlighed for at du kommer til at møde fagpersoner fra mange områder. Det skyldes at hjerneskader er komplicerede og sjældent bare går ud over én ting. Der er grund til at spidse ører hvis man kun hører snak om fysisk genoptræning. Langt de fleste som udskrives med en hjerneskade, får nemlig brug for anden træning end at få arme og ben til at fungere.

Sygemelding

Uanset omfanget af skaden er der her og nu brug for at den ramte bliver sygemeldt. Situationen, reglerne og rettighederne er afhængige af om personen er lønmodtager, selvstændig, ledig eller studerende. Sygemelding En lønmodtager skal sygemelde sig til sin arbejdsgiver der senest fem uger efter første sygedag skal give kommunen besked. En selvstændig skal sygemelde sig via NemRefusion, hvorefter kommunen automatisk får besked. En ledig skal sygemelde sig til sin A-kasse eller til kommunen hvis personen ikke har en A-kasse. A kassen skal give kommunen besked senest tre uger efter første sygedag. Sygedagpenge Retten til sygedagpenge stopper efter 22 uger, men der er mulighed for at forlænge, for eksempel hvis den ramte fortsat er indlagt eller midt i et genoptræningsforløb. 22 uger lyder måske af meget, men nogle skader rammer så hårdt at der er brug for længere tid før den ramte kan meldes rask. Kommunen følger op Kommunen sætter gang i forskellige ting når den har modtaget sygemeldingen, og den skal løbende følge op, så længe den ramte er sygemeldt. Kommunen begynder med at sende et oplysningsskema til den ramtes E-boks. Det skal i udgangspunktet udfyldes inden for otte dage. Vær derfor opmærksom på at tjekke E-boks. Er det ikke muligt, må du som pårørende kontakte kommunen og forklare situationen. I skemaet skal man oplyse hvornår man forventer at være rask igen. Det er ikke sikkert der lige nu findes et realistisk svar på det. Den syge vil desuden skulle til samtale hos kommunen inden udgangen af den ottende fraværsuge. Det er heller ikke sikkert at det er realistisk. Hvis ikke, er det en god ide hurtigst muligt at tage kontakt til kommunen og forklare situationen. Vær ærlig om forholdene, og vær ikke for optimistisk. Det er bedre at sige at I ingenting ved endnu, end at begynde at gætte på det lægerne ikke kan sige med sikkerhed Tip

  • Hold dig orienteret om reglerne på borger.dk
  • Hold aftaler, og overhold fristerne
  • Hold kontakten med kommune/sagsbehandler
  • Hold hovedet koldt – der er nogen som kan hjælpe dig

Forsørgelse

En hjerneskade kan få betydning for den ramtes jobmuligheder. Først og fremmest er der udsigten til et længerevarende syge-, udrednings- og genoptræningsforløb som gør det umuligt at arbejde eller studere lige nu. Dertil kan funktionsnedsættelser og de skånebehov de fører med sig, betyde at personen ikke på sigt kan vende tilbage til samme job, branche eller studie. Jobcentret Jobcentrets overordnede formål er at hjælpe ledige tilbage i job. Efter en hjerneskade kan det være job på normale vilkår, job på særlige vilkår – eller ”job? Ikke på vilkår”. Bliver det ikke på vilkår, kan den ramte søge førtidspension. Ud over at formidle job er det også jobcentrets opgave at udrede og udvikle. Jobcentret kan trække meget i spil. Aktiviteter som fysisk træning, psykolog, mindfulness m.m. Ordninger som ressourceforløb, virksomhedspraktik, mentor, kurser, revalidering etc. Ressourceforløbsydelse Alle som er i et ressourceforløb eller et jobafklaringsforløb modtager ressourceydelse. Det er en ydelse som gives efter faste satser uafhængigt af formue, bopælsstatus og ægtefælles indkomst. Et ressourceforløb kan vare 1-5 år. Man kan godt være i flere på hinanden følgende ressourceforløb. Førtidspension Førtidspension er en mulighed, men den ramtes arbejdsevne skal være varigt nedsat i en grad hvor denne ikke kan arbejde i et fleksjob. Kun i særlige tilfælde tilkendes førtidspension til personer under 40 år. Kommunen skal da nå frem til at den ramte ingen mulighed har for bedring. Værd at vide
  • At miste sit job kan være et stort følelsesmæssigt slag fordi jobbet for mange mennesker er en stor del af identiten.
  • Hvor gerne den ramte end vil tilbage, er der stor risiko forbundet ved at komme for hurtigt i gang og/eller lægge for hårdt ud. Nederlaget kan gøre det hele meget værre.
  • Der er ingen der drømmer om en førtidspension, men det kan være en lettelse at få, for det giver en økonomisk afklaring og en mulighed for realistisk at planlægge fremtiden.
  • Økonomisk usikkerhed kan knække familier. Vær forberedt på at det tager tid før der er afklaring. Tag de forholdsregler du kan.

Hjælp i hverdagen

Kommunen kan hjælpe på områder som bolig, hjælpemidler, transport, økonomisk støtte til merudgifter og hjælp og pleje i hjemmet. Bolig Det kan blive nødvendigt at foretage ændringer i boligen eller at den ramte flytter i anden bolig. Kommunen kan også tilbyde et midlertidigt aflastningstilbud hvor den ramte i en kortere periode flytter ud af boligen. Hjælpemidler Behovet for hjælpemidler kan være midlertidigt eller varigt. Der skelnes mellem personlige hjælpemidler, tekniske hjælpemidler, engangshjælpemidler og forbrugsgoder. Man kan ikke søge om tilskud til et hjælpemiddel man allerede har købt. Kørsel og transport Behovet for transport kan både være fordi den ramte ikke selv kan køre bil længere, færdes alene i trafikken eller bruge offentlig transport. Kommunen har mulighed for at tilbyde handicapkørsel, tilskud til handicapbil eller andet transportmiddel eller en ledsageordning. Merudgifter Merudgifter er ekstra udgifter som skyldes varigt nedsat funktionsevne. Det kan eksempelvis være udgifter til beklædning, briller, medicin eller praktisk hjælp i hus, have eller til børnene. Hjælp og pleje i hjemmet I hjemmet er det muligt at få hjælp på områder som sygepleje, medicin, sondemad eller anden hjælp i forbindelse med måltider, praktiske opgaver som rengøring og tøjvask, personlig pleje som bad og af/påklædning eller omsorg og støtte til at strukturere hverdagen og eksempelvis få overblik over regninger m.m. Vejledningspligt Kommunerne har vejledningspligt. Det betyder at enhver der henvender sig, har ret til at blive hjulpet med at finde rundt i muligheder, rettigheder og pligter. Du behøver ikke selv finde ud af hvem i kommunen du skal tale med. Du kan ringe til hovednummeret eller gå op til Borgerservice, og så er det kommunens ansvar at få dig det rigtige sted hen. Tavshedspligt Kommunens ansatte har tavshedspligt og må ikke videregive oplysninger til uvedkommende. Ansøgning Man kan både søge mundtligt og skriftligt. Bed om kvittering på ansøgningen. Ret til at klage Man kan klage over en afgørelse inden for fire uger, enten ved at ringe, sende en mail eller sende et brev til den myndighed der har truffet afgørelsen. Aktindsigt Man har ret til at se de dokumenter som ligger i ens sag. Vi anbefaler løbende at bede om aktindsigt. Få alt på skrift Få aftaler, ansøgninger, forventet tid på afgørelse m.m. på skrift. Find en bisidder Det er en god ide at have en bisidder med til møder. Det må gerne være en fra eget netværk, men Hjerneskadeforeningen og andre organisationer giver også mulighed for at få en bisidder. Ret til et møde Man har altid ret til at bede om et møde med en sagsbehandler. Hvis behovet ændrer sig Den ramte kan med tiden føle at det på nogle områder går bedre eller dårligere, og at den træning og hjælp der bliver tilbudt ikke passer til behovet. Kontakt praktiserende læge for at få en henvisning til revurdering på sygehuset, eller bed kommunen om at vurdere situationen påny. Hjerneskadekoordinator Mange kommuner har en hjerneskadekoordinator. Brug muligheden. Børn/familierådgivning Hvis der er børn i familien, er det en god ide tidligt at bede om rådgivning og mulighed for hjælp til børnene. Opsøg også organisationer (lokalt og på landsplan) som kan hjælpe. Psykolog Det er i udgangpunktet den praktiserende læge som skal henvise til psykologbehandling med tilskud. Undersøg også om I kan få tilskud fra eventuel sundhedsforsikring og Sygesikringen Danmark. Kørekort Det er almindeligt at få kørselsforbud i en periode efter en hjerneskade, men selvom det ikke er sket, er det en god ide at den ramte får testet sine kørefærdigheder inden denne igen sætter sig bag rattet, idet mange af de færdigheder man bruger som bilist, kan påvirkes af en skade i hjernen. Handicapparkeringskort Udstedes af Danske Handicaporganisationer. Ledsagekort Udstedes af Danske Handicaporganisationer. Serviceloven Serviceloven udstikker rammerne for rådgivning, støtte og ydelser til borgere med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller sociale problemer.

Dialog og samarbejde

Du er nødt til at acceptere to ting hvis du er primær pårørende:
  1. Du er koordinator i den ramtes forløb
  2. Du skal gøre en indsats for at få bedst mulig dialog og samarbejde
Forløbet bliver bedst hvis samarbejdet er godt. Tag din del af ansvaret. Du må ikke tage for givet at de professionelle I møder, ved alt om hvordan det er at være i jeres sko. Hvis du en dag er i den situation at du ikke føler de forstår, så lær dem det. Beskriv jeres liv. Forklar hvad der skal til for at det hele hænger sammen for jer. Begrund jeres ønsker. Vær også indstillet på selv at lytte og spørge. Der er nemlig altid en risiko for at I har talt forbi hinanden og misforstået hinandens grunde. Tag det ikke personligt Det er sandsynligt at du og den ramte kommer til at møde mange professionelle gennem forløbet. Du kan ikke have lige god kemi med alle. Tag det ikke personligt. Bliv ikke personlig. Det er okay at “hægte sig på” den I kommer bedst ud af det med. Det er okay at spørge om en anden sagsbehandler, hvis det skulle køre af sporet. Forbered møder Lav liste med jeres spørgsmål. Forbered en beskrivelse af funktionsnedsættelsen og hvordan den påvirker jeres hverdag. Lav aftale med eventuel bisidder. Neuro- Ordet neuro angiver at personen du møder, er særligt specialiseret inden for den del af sit fag som har med hjernen at gøre. Det kan være i titlen, som neuropsykolog og neuropædagog, eller det kan være i gruppeangivelser som neurohold og neuroteams (hhv. træningshold og teams af professionelle). Gå ud fra at de fagpersoner du møder som er i neurotilbud, neuroteams etc. har et større kendskab til hjerneskader end deres kolleger. Vær motiverende Ingen fagpersoner kan hjælpe en person som ikke kan finde motivationen, så motivation indgår i kommunens vurdering af den ramtes muligheder for at blive bedre. Som nærmeste pårørende kender du den ramte bedst og kan hjælpe med at finde ud af hvad der motiverer denne. Andre muligheder for hjælp, støtte og rådgivning Kommunen er ikke det eneste sted som kan hjælpe. Blandt andet findes to særlige muligheder for rådgivning: VISO og DUKH. VISO yder rådgivning på det sociale område og på specialundervisningsområdet. DUKH yder uvildig rådgivning til mennesker med handicap og deres pårørende i sager som er kørt fast. Du kan selvfølgelig også altid kontakte Hjerneskadeforeningens socialrådgivere hvis du får brug for hjælp på vejen gennem systemet.

Hent printervenlig udgave

Relevante links